Du 12 au 19 juin 2018
La drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde – 50 millions de malades sur la planète – 20 000 malades en France – 150 000 porteurs sains (transmetteurs) – 4éme priorité de santé publique par l’ONU et l’OMS – 110 ans de découvert – 29 ans de combat pour l’APIPD – où en est-on avec la recherche ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant malade.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses et d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le Bassin Méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète.
Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, c’est un fléau que l’on ne peut ignorer aujourd’hui.
Elle a été découverte il y a plus de 110 ans, reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000.