Étiquette : Drépanocytose

Santé

Le dépistage de la drépanocytose est désormais systématique pour les nouveau-nés

Le dépistage néonatal permet de détecter et de prendre en charge de manière précoce, chez tous les nouveaux-nés, des maladies rares, sévères et le plus souvent génétiques ; il est pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Couramment appelé « test de Guthrie », ce dépistage permet de rechercher la présence de 13 maladies. Désormais, le dépistage de la drépanocytose n’est plus seulement réservé aux enfants présentant un risque particulier de développer la maladie.

Le programme de dépistage néonatal existe depuis 1972. Il se caractérise par des examens de biologie médicale ; ceux-ci sont assurés dans chaque région par un centre régional de dépistage néonatal (CRDN) rattaché à un centre hospitalier universitaire (CHU) en lien avec les agences régionales de santé (ARS).

Le dépistage néonatal est réalisé en prélevant des gouttes de sang sur un buvard, après une petite piqûre au talon du nouveau-né. Il est systématiquement proposé et réalisé après accord des parents. Le prélèvement est fait le plus souvent en maternité, parfois au domicile, dans les 3 jours suivant la naissance. Les résultats ne sont communiqués aux parents qu’en cas de problème.

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Santé

« Drépanositoz sé bitin an nou tout » »: concert de solidarité le 04 mai à 20h

Drépaction 2024 : Sensibilisation massive à la drépanocytose en Guadeloupe
En collaboration avec France Télévisions : Guadeloupe la 1ère et CORSAIR
La drépanocytose une maladie oubliée ?!
Un combat est une si difficile lutte…
C’est ce quotidien que vivent les malades et c’est également le nôtre en luttant à leurs côtés.

Avec la drépanocytose chaque malade a sa propre histoire : isolé, entouré, riche, pauvre, enfant, adulte, blanc, noir, sans travail, sans famille, sans lien, et si souvent seul, seul face à lui-même, seul face à la maladie.

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose France International, (APIPD) mène depuis 35 ans, une lutte dantesque contre cette grave maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine. Maladie de la douleur, de l’urgence et de la différence, la drépanocytose, plus galopante que jamais, a encore de trop funestes pronostics.L’APIPD organise en Guadeloupe une vaste campagne de sensibilisation ouverte à tous et pour tous.
Notre slogan : « Drépanosytoz sé bitin an nou tout »
(La drépanocytose, nous sommes tous concernés).

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Santé

Drépaction 2020

Programme de sensibilisation à la drépanocytose contre les discriminations

La pandémie du COVID19 nous a contraint à mettre entre parenthèses des actions pérennes importantes : les JOURNÉES ÉCARLATES, le GALA DE CHARITÉ, les MARAUDES, la DANSE DE RUE, HAPPENING, la DREP ZUMBA RED PARTY, les sorties pour les enfants drépanocytaires, les sorties-évasion pour les familles d’enfants malades, démunies.
Si les conditions sanitaires sont à nouveau réunies, il n’est pas exclu de les reporter au début de l’année 2021.
 
Au vu de ce contexte exceptionnel, l’APIPD maintient ses missions premières en les faisant évoluer et en adaptant les moyens. La campagne médiatique de sensibilisation via des spots de sensibilisation, des vidéos, des films, des teasers, des drops, des envois d’e-mailing, les réseaux sociaux, des affichages, du boitage, des envois par voie postale et  la distribution de produits dérivés (goodies) s’est largement intensifiée.

Fait notable : la diffusion d’une chanson spécifique à la drépanocytose est actuellement en cours d’enregistrement.
 
Le DREPACTION

Le DREPACTION s’inscrit dans le cadre d’une campagne annuelle de sensibilisation et d’information massives, étalée sur plusieurs mois. Elle est riche en événements aux thèmes et contenus variés et s’achève avec brio par son incontournable concert caritatif.

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Musiques, Santé

Drépanositoz sé zafè nou tout

Drépaction Martinique, c’est parti !!!
Notre association, l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), agit pour les malades et au nom des malades depuis près de 30 ans en apportant au quotidien aide, soutien, conseils, information et réconfort moral aux malades, enfants malades et à leurs familles.

Notre priorité est de sensibiliser la population, mais surtout les jeunes gens en âge de procréer. Cette pathologie génétique, très répandue en Martinique, est paradoxalement si mal connue de la plupart de nos concitoyens. Même si elle est la plus dépistée, les chiffres les plus récents sont particulièrement alarmants : 2000 Martiniquais sont touchés par ce fléau ; près de 40 000 porteurs sains donc des transmetteurs ont été recensés ; 1 couple sur 60 a un risque de mettre au monde un enfant malade.

Dans le monde, plus de 50 millions de personnes sont concernées, ce qui a fait de la drépanocytose un véritable problème de santé publique.
Elle a été classée en quatrième priorité de santé publique et une journée mondiale lui a été consacrée, pourtant on en parle peu et la maladie continue inlassablement de faire des ravages.

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Musiques, Santé

Drépaction Martinique 2015 : du 08 au 15 novembre 2015

drepaction_concertDrépanositoz, sé zafè nou tout !

Le Drépaction s’installe en Martinique !

La drépanocytose : cette pathologie méconnue due à une anomalie de l’hémoglobine a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue. Elle touche, en Martinique, 2 000 malades et plus de 40 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs.
Sur le plan national, 1 enfant naissant sur 2 546 est atteint par la forme la plus grave de ce fléau. Conséquences : une morbidité excessive et des crises extrêmement douloureuses qui plongent le malade dans un abyme de souffrance physique et morale, une espérance de vie du malade amputée au moins de 30 ans et un absentéisme récurrent pour les écoliers et les salariés…
La drépanocytose est galopante et en dehors des populations dites à risque, de par le métissage, elle commence à concerner tout le monde. Elle a été classée en quatrième priorité de santé publique et une journée mondiale lui a été consacrée. Pourtant, on en parle peu et la maladie continue de faire des ravages.

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Santé

Drépaction Martinique 2015 : du 8 au 15 novembre 2015

drepaction

Drépanositoz, sé zafè nou tout !

Le Drépaction s’installe en Martinique !

La drépanocytose : cette pathologie méconnue due à une anomalie de l’hémoglobine a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue. Elle touche, en Martinique, 2 000 malades et plus de 40 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs.
Sur le plan national, 1 enfant naissant sur 2 546 est atteint par la forme la plus grave de ce fléau. Conséquences : une morbidité excessive et des crises extrêmement douloureuses qui plongent le malade dans un abyme de souffrance physique et morale, une espérance de vie du malade amputée au moins de 30 ans et un absentéisme récurrent pour les écoliers et les salariés…
La drépanocytose est galopante et en dehors des populations dites à risque, de par le métissage, elle commence à concerner tout le monde. Elle a été classée en quatrième priorité de santé publique et une journée mondiale lui a été consacrée. Pourtant, on en parle peu et la maladie continue de faire des ravages.

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Santé

Drépanocytose : semaine de sensibilsation du 12 au 19 juin 2015

drepactionUn combat est une lutte difficile à mener et pour cause…
Chacun a son histoire avec la drépanocytose.
Chacun vit différemment avec la maladie.

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) mène, depuis 26 ans, un combat sans merci contre la drépanocytose, maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine.
Cette pathologie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue. Elle touche, en France, presque 20 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs.

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose (le 19 juin) et dans le cadre du DRÉPACTION 2015, l’APIPD lance une grande campagne de sensibilisation intitulée « La drépanocytose, notre combat ! ».
Chaque jour, pendant une semaine (du 12 au 19 juin 2015), un portrait d’ambassadeur de la cause, sera publié sur le site internet et les réseaux sociaux de l’association.
Par leurs teintes monochromes, ces clichés arboreront à la fois, la diversité et l’unité des populations concernées par la drépanocytose, c’est-à-dire tout le monde.

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Politiques, Santé

Drépanocytose, la maladie génétique qui excite l’extrême droite

— Par Samuel Laurent et Alexandre Léchenet —
drepanoC’est la « preuve » de « l’invasion » des immigrés, brandie par l’extrême droite dans un nombre croissant de discours. On la retrouve citée sur des sites, des blogs, d’innombrables commentaires ou messages sur les réseaux sociaux : le dépistage de la drépanocytose, une maladie génétique qui touche particulièrement certaines populations issues de l’Outre-Mer, d’Afrique ou du Maghreb, est instrumentalisé par certains militants extrémistes.

Cette maladie génétique, l’une des plus fréquentes en France et dans le monde, consiste en une anomalie de la structure de l’hémoglobine. Elle a des conséquences graves : anémies, infections bactériennes, accidents vasculaires occlusifs. On compte 12 000 malades en France, et on recense environ 400 cas parmi les nourrissons chaque année⋅
Depuis plus d’une décennie, elle fait l’objet d’un dépistage chez les nouveaux-nés français⋅ Mais la maladie se rencontrant plus fréquemment chez les populations originaires d’Afrique subsaharienne, du Maghreb, des Antilles, d’Inde ou du sud de l’Europe (Grèce et Italie), ce sont les nourrissons issus de familles originaires de ces zones qui sont testés⋅
Comme pour nombre d’autres maladies, il existe toute une série de statistiques détaillées, notamment sur le nombre de nouveaux-nés testés par département français⋅ Et, en l’absence de statistiques ethniques, les militants d’extrême droite se sont donc emparés de ces chiffres pour alimenter leur thèse centrale : le « grand remplacement » des populations « allogènes » par celles issues de l’immigration.

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