Drépaction 2024 : Sensibilisation massive à la drépanocytose en Guadeloupe
En collaboration avec France Télévisions : Guadeloupe la 1ère et CORSAIR
La drépanocytose une maladie oubliée ?!
Un combat est une si difficile lutte…
C’est ce quotidien que vivent les malades et c’est également le nôtre en luttant à leurs côtés.
L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose France International, (APIPD) mène depuis 35 ans, une lutte dantesque contre cette grave maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine. Maladie de la douleur, de l’urgence et de la différence, la drépanocytose, plus galopante que jamais, a encore de trop funestes pronostics.L’APIPD organise en Guadeloupe une vaste campagne de sensibilisation ouverte à tous et pour tous.
Notre slogan : « Drépanosytoz sé bitin an nou tout »
(La drépanocytose, nous sommes tous concernés).
Nous voulons mettre à mal les préjugés et faire de la connaissance une donnée universelle, accessible.
En Guadeloupe des associations de lutte contre la drépanocytose s’activent contre cet adversaire coriace. Le travail à accomplir est immense et appelle à la conjugaison des efforts et de toutes les volontés. L’APIPD, sur le terrain depuis plusieurs décennies, connaît l’ampleur de la tâche et s’associe. Pour tous, pour chacun, nous allons mener une campagne de sensibilisation sur tout le département.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde et la Guadeloupe n’est pas épargnée. Des parents porteurs sains, parfois sans le savoir, peuvent alors ignorer leur risque de donner naissance à un enfant atteint.
Toujours mal connue et invisible, la drépanocytose gagne du terrain. Elle se répand à un rythme effréné et touche désormais tous les continents. L’enjeu est mondial. Notre département, la Guadeloupe doit enfin lui donner la visibilité et les moyens nécessaires.
2024 signe 35 ans de lutte, 15 ans du DREPACTION et sa 1ère édition en Guadeloupe : il était temps !
DREPACTION 2024 : une sensibilisation intense en Guadeloupe qui se clôturera par un concert de solidarité.
La Présidente de l’APIPD, Jenny HIPPOCRATE FIXY, personnalité charismatique don’t chacun connaît l’engagement, participera à des échanges avec les médias, animera des conférences/débats dans des écoles et dans d’autres lieux. Accompagnée de son fils Taylor FIXY, atteint de la drépanocytose et malade expert, de professionnels de santé, d’un parrain, Medhy CUSTOS, d’un ambassadeur, l’influenceur Kaméléon, Jenny répondra aux sollicitations des malades et des familles.
Les bénévoles dresseront des stands d’information à divers endroits, sensibiliseront l’opinion publique et participeront avec le public à une course « rouge écarlate ».
Beaucoup de partenariats ont été établis sur l’archipel. Les autres médias, nous ont rejoints pour donner encore plus d’impact à la sensibilisation. Ensemble, nous sommes plus forts !
Un concert de solidarité pour briser le silence :
Ce concert sera le point d’orgue de l’importante sensibilisation organisée. Il sera capté et diffusé sur les chaînes la 1ère de France télévisions.
Des artistes, des personnalités prêteront leurs voix pour briser le silence !
Ils ont décidé, au nom des malades Guadeloupéens et de leurs familles, d’agir pour dire #JeDisStopAlaDrépanocytose et faire connaître et reconnaître la maladie.
Sur la scène de la Caz’Art, des chanteurs et chanteuses de renom accompagnés-es de danseuses, d’un orchestre, se produiront pour dénoncer un immobilisme meurtrier.
La force d’attraction d’une belle scène et la musique comme levier pour mieux faire connaître la Drépanocytose. Des musiques y seront « parlées, rythmées, osées, criées » pour sensibiliser la population locale, pour améliorer les prises en charge, pour dénoncer les inerties, pour fêter de petites victoires sur la drépanocytose, pour rassembler… dans la douleur, mais aussi la joie et la bonne humeur.
Annexe
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est due à une anomalie de l’hémoglobine (protéine du globule rouge) qui compromet le transport de l’oxygène et du gaz carbonique dans le sang et rend difficile le passage des érythrocytes (globules rouges) dans les vaisseaux sanguins (déformation et destruction prématurée).C’est une maladie chronique, handicapante, de l’extrême urgence, compte tenu de la rapidité de certaines crises vaso occlusives qui peuvent déboucher sur des situations très inquiétantes. Elle s’accroit avec l’âge et mobilise beaucoup de temps médical dans sa prise en charge régulière.
Elle provoque anémie et fatigue, une prédisposition aux infections graves, des atteintes possibles de nombreux organes et des crises effroyables qui plongent le malade dans un abyme de douleurs. La récurrence de ces épisodes peut spolier des vies et imposer le recours aux antalgiques majeurs (morphine), des hospitalisations urgentes et parfois très longues, faisant vivre les malades et leur famille dans la hantise de leur récidive.
Un fléau qu’on ne peut plus ignorer !
« Maman, j’ai mal comme si on me casse les os avec un marteau piqueur !! ».
« C’est comme un cyclone, un tremblement de terre dans mon ventre ».
« Je veux rentrer à la maison, car ici à l’hôpital, ils disent que je suis drogué à la morphine, que je fais semblant d’avoir mal alors que tout mon corps est une planche de douleurs, maman… »
« La drépanocytose c’est le diable, il me suce tout mon sang ».
« Maman tue-moi ou guéris-moi, j’ai trop mal, su tu me tues, tu me sauves ».
« Si tu m’aimes, coupe-moi les 2 mains et les 2 jambes ».
« Je veux mourir, tu m’appelles « mon ange », mais au ciel les anges n’ont pas mal, je vais aller au ciel »
Dans le monde Entre 50 et 150 000 000 personnes concernées
300 000 à 500 000 naissances/an
Entre 150 000 et 200 000 décès/an
En France
- Plus de 150 000 porteurs sains
- Plus de 30 000 malades
- 450 à 600 naissances d’enfants malades/an
En Guadeloupe
- 1500 malades
- 40 000 porteurs sains (potentiels transmetteurs)
La maladie a été découverte en 1904 et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ».
Une journée mondiale, le 19 Juin, lui a été consacrée. La drépanocytose est la première maladie génétique en France et en Ile-de-France et aussi la plus dépistée.
Qu’est-ce que l’APIPD ?
Créée le 28 novembre 1988, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose France International (APIPD), est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901. Titulaire d’un agrément national du Ministère de la santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique en France, notre association bénéficie d’une forte crédibilité. Personnel hospitalier, malades et familles, entreprises, espaces d’insertion, trouvent réconfort et informations fiables lors des séminaires et conférences organisés régulièrement.
L’APIPD se donne pour mission chaque année de renforcer sa mobilisation, d’emporter la France entière dans une riche sensibilisation et d’amplifier son Combat pour la Vie.
Une association en action et dans l’action !
L’APIPD, une équipe dynamique, pour AGIR, vous ECOUTER, vous ORIENTER, vous AIDER, vous FORMER, INFORMER, DEFENDRE vos droits, AMELIORER la prise en charge globale dans le parcours de soin et le quotidien des malades et des familles, CHANGER le regard sur la drépanocytose…
C’est :
- Un Conseil d’Administration (CA) de 15 membres,
- Un Conseil Scientifique de 27 membres (professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose dont les Professeurs Frédéric GALACTEROS et Robert GIROT, le Dr Malika BENKERROU…),
- 2800 membres actifs en France dont plus de 600 en Ile-de-France, plus de 200 dans les DOM TOM
- Plus de 20 000 membres actifs dans le monde,
- 7 000 membres sympathisants parmi lesquels des malades, des parents, des médecins, des personnalités du monde politique, artistique et sportif, des organismes de recherche et des laboratoires, tant en Europe, en Afrique qu’aux États-Unis, des établissements de santé, des entreprises et autres membres d’associations analogues, culturelles, communautaires…
- Des collaborations avec de nombreuses structures nationales et internationales,
- 72 antennes en France et à l’international pour être au plus proche des malades.
Notre association jouit d’une solide présence du fait, notamment, de la gestion rigoureuse de ses membres et sa Présidente.
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