Autisme, et si l’Etat se mêlait de ses affaires?
Par BERNARD GOLSE Pédopsychiatre-psychanalyste, chef du
service de pédopsychiatrie de l’hôpital
Necker-Enfants-Malades à Paris.
La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2
avril, aura été l’occasion de prendre la mesure d’un
revirement spectaculaire : en matière d’autisme infantile,
le fanatisme a décidément changé de camp. On sait à quel
point les théories de Bruno Bettelheim, souvent
caricaturées, ont pu culpabiliser les parents, qui se sont
sentis accusés par elles d’être à l’origine de l’autisme de
leur enfant. On ne peut, hélas, revenir en arrière, fût-ce
pour dénouer certains malentendus. Quoi qu’il en soit, aucun
psychanalyste raisonnable ne pense plus, aujourd’hui, que
cette pathologie si grave et si douloureuse puisse
s’expliquer uniquement par des causes relationnelles. Chacun
sait désormais que le développement de l’enfant, comme ses
troubles, se jouent à l’entrecroisement de facteurs internes
(notamment génétiques) et externes (dont la rencontre avec
le travail psychique d’autrui), d’où la notion de modèle
polyfactoriel, qui apparaît alors clairement comme le plus
plausible et qui, comme tel, impose une prise en charge
multidimensionnelle.
C’est dans cette perspective que se développent désormais de
passionnantes réflexions à l’interface des neurosciences et
de la psychanalyse (avec l’émergence du concept récent de «neuro-psychanalyse»).
Dès lors, si certains psychanalystes ont pu, il y a quelques
décennies, se montrer fanatiques d’une causalité purement
psychogène de l’autisme infantile, ce sont aujourd’hui les
partisans d’une causalité purement organique qui reprennent
le flambeau du fanatisme, au nom d’une pseudo-scientificité
faisant figure, en réalité, de véritable scientisme.
L’affaire pourrait n’être qu’un débat entre spécialistes, si
l’Etat ne s’en mêlait pas imprudemment.
Après avoir imposé un changement de terminologie dans les
années 90, l’autisme sortant alors du champ de la maladie
mentale pour être intégré à celui du handicap, l’Etat
prétend aujourd’hui choisir le type de prise en charge qu’il
importe de développer (la méthode comportementale Applied
Behavior Analysis, ou ABA, en particulier). Imagine-t-on ce
qui se passerait si l’Etat venait dire aux cardiologues que
l’infarctus du myocarde doit changer d’appellation, et quels
traitements doivent être prescrits aux patients ? L’autisme
est devenu un trouble dit neuro-développemental, conçu comme
de nature purement endogène, et il a été rangé sous la
rubrique des «troubles envahissants du développement» (TED),
dénomination dont les parents raffolent. Celle-ci correspond
pourtant à une régression de la pensée nosologique, les
troubles du spectre autistique (TSA) regroupant, en vrac,
les pathologies autistiques au sens strict, les TED
atypiques et les TED dits non spécifiés, rubrique imprécise
et foncièrement non scientifique. Ainsi, la fréquence de
l’autisme, qui était d’un cas pour 5 000 à 10 000
naissances, se voit aujourd’hui diluée dans celle des TSA,
estimés à un cas sur 150 dans la population générale ! Bien
entendu, il n’y a pas eu d’épidémie autistique, seulement un
lobbying effréné pour faire prévaloir le concept flou de TSA,
troubles auxquels la méthode ABA (pas plus validée que toute
autre) serait susceptible de s’appliquer sans distinction
aucune. On voit bien le marché juteux qui se profile ici…
Le gouvernement serait fort avisé de continuer à veiller
seulement à la qualité de nos contenants d’action
(équipements suffisants dans les différents domaines de la
prise en charge) et de ne pas prétendre nous dicter des
contenus d’action dont l’appréciation qualitative n’est en
rien de son ressort. Il y va, me semble-t-il, du respect des
enfants et de la liberté des familles. Que l’Etat fasse,
notamment, en sorte que la loi de 2005 sur l’intégration
scolaire des enfants autistes puisse enfin être appliquée,
grâce à une formation adéquate des enseignants et des
auxiliaires de vie scolaire, car les citoyens - autistes ou
non - ont «droit au droit», selon la belle formule de
Jean-Claude Ameisen. Le tout thérapeutique a échoué, le tout
éducatif échouera de même. Que nos gouvernants prennent donc
garde de ne pas emboîter inconsidérément le pas à un nouveau
fanatisme avide de réduire l’autisme à sa seule part
organique au sein d’une pensée nosologique molle, seulement
à même de faire le miel d’officines comportementales,
parfois plus ou moins douteuses.
Libération 27/04/2010 à 00h00